Des que el Dr. Qanneta, de la unitat de reumatología de l'Hospital Joan XXIII i especialista en SFC em va receptar Obalix i Hidroaltesona m'he unflat i he guanyat un parell de kilos en 15 dies... això a una dona que ha tingut problemes de pes no li fa ni un pél de gràcia... =(
Tampoc sento cap millora... amb tota aquesta medicació que prenc.

Per culpa del SFC hi ha hagut moments en que he cregut que m'havia d'estar morint d'alguna cosa molt dolenta... he arribat a imaginar que tenia un tumor al cervell pels atacs de migranya que pateixo... càncer de budells (colon) per culpa dels dolors que em provoca... abans de saber que els atacs d'angoixa són clavats als atacs de cor també m'havia donat més d'un susto... i el pitjor de tot... ultimament havia arribat a pensar seriosament que tenia alzheimer degut a la davallada de les meves facultats intelectuals-cognitives-de memòria o com es digui això... perdre el cervell crec que seria el pitjor i les sensacions que he tingut ultimament sobre aquest aspecte han sigut molt desagradables, un exemple? trobar-me en mig del carrer i no saber on sóc ni perquè... als meus 36 anys això realment esgarrifa una passada. O no enrecordar-te del nom d'un company de feina amb el qual fa anys que treballes i quedar-te tant en blanc que aquest company es pensa que fas conya, i al cap només tens una boira que no et permet relacionar ni connexar res de res durant una estona...
Abans tenia un coeficient intelectual de gairebé 150, podia fer vàries coses a la vegada, tenia una memòria d'elefant i no se'm escapava ni una... això era abans.
He d'aprendre a viure amb el que m'està passant... però estic ja molt impacient per fer-ho... ara que ja sé el que tinc se m'està fent etern que em facin els informes, que comenci la teràpia conductual, que em diguin per fi què haig de fer... estic tant cansada d'estar malalta i cansada...

Crec que seguir amb aquest blog és una mica txorrada... per anar dient lo malament que em trobo dia a dia... no sé.
Encara que avui tinc un consell, els taps per les orelles s'estan fent uns poderosos aliats, ja que cada soroll és com si em donguessin, literalment una bofetada a la cara, els taps filtren molt d'aquest soroll i puc estar una miqueta més a gust en un restaurant, festa, celebració o en algun lloc on hi hagi molt de soroll, però no és infalible i no dura per sempre, al final acabes amb mal de cap igual, encara que pots gaudir una estona més amb els amics, amb el compromís adquirit, amb la celebració d'obligada asistència.... lo dolent és que et quedes una mica aïllada perquè pots no seguir les conversacions fàcilment.
Dijous i divendres vaig estar una mica millor, però he passat un cap de setmana de pena. Avui tenia tal migranya que m'ha fet treure tot el dinar i he hagut de passar el dia sencer al llit.

I'm starting to thing this blog is a nonsense, just numbering all my pains and how bad I'm feeling each day with the bad symptoms... I'm not sure it helps anyone...

I have a tip though: ear taps, they help to avoid the noise that hurts my brain so hard and gives me so bad migrains... they work for a little while so you can assist a bit to your commitments, even they make you stay so isolated in the middle of what is going on.

Also iboprufenos seem to be more and more necessary each day, as well as the pill for sleep, so please doctors, give me my new treatment as soon as possible to let me see if I can afford to have a "normal" life or at least to know what kind of live I'll be able to have. PLEASE!!!!

Després de dos dies prou bons (dimecres i dijous) en els que gairebé vaig poder fer vida normal, han vingut dos dies prou dolents, vaig provar d'anar a treballar divendres i un mal de cap conjuntament amb un iboprufeno em van fer vomitar tot el dematí, a la nit el sopar tampoc em va sentar bé. Ahir vaig provar d'anar a dinar amb uns amics i tampoc vaig poder gaudir, el dinar tampoc em va fer bé... avui diumenge m'agradaria anar a veure a festa dels tarraconins... a veure si puc.

Jo intento, si puc o no ja es veurà despres... però almenys vull fer vida normal, és tant dolent això? m'hauria de quedar a casa per sempre amb la baixa? m'hauria de recluir perque no puc arribar on arriben els demés? és que la gent no pot tindre una mica de paciència amb la gent que per algun motiu som diferents?

Ahir al tard al vespre vaig començar a trobar-me bé, i avui m'he trobat bastant bé tot el dia, he anat a treballar, trobar-se bé és com un regal i mai saps quan passarà...

He tornat a patir de gasos, em sembla que és el cafè... però si no en prenc... com em desvetllo, com funciono, com m'ho faig per despertar-me? a més que és gairebé l'únic vici que em queda, el meu estimat talladet... tot el que he llegit fins ara sobre la SFC em fa creure que l'hauré de suprimir... i de debò que em fa pena. Faig dieta alimentària per no engreixar-me, no bec ni una gota d'alcohol, des d'una neumonia que vaig tindre fa uns anys no fumo ni a les bodes.

Crec que hauria de fer un examen exhaustiu per saber què puc menjar i què no per tal que els budells no em facin passar tantes males estones... encara que no estic molt segura de que sigui el que ingereixo.

Avui em trobo com si m'haguessin atropellat, mal de tot el cos, no puc parlar pq em fa mal la gola, tampoc puc tragar sense que em faci mal, mal de cap, (m'acabo de prendre un iboprufeno) mal de panxa i budells, descomposició, mal de queixals i fins i tot em costa respirar, no m'han donat hora pel metge de capçalera fins divendres...

I think quiting the magnesium pills was successful... I still have disgusting gases, but not so painful.

Advice to people who suffer of this: take the plane as little as possible... it's so much hard for the body.

Crec que deixar d'ingerir les pastilles de magnesi ha anat bé, encara tinc problemes de gasos, però no tant dolorosos.

Un consell pels que pateixen d'aquesta dolència: agafar l'avió tant poc com us sigui possible, et deixa el cos destrossat.

fins aqui els consells d'avui.

Tota una setmana de vacances i estar-me al llit tot el dilluns només van servir perquè em trobés bé ahir dimarts i pogués vindre a treballar contenta i sense problemes, avui dimecres ja torno a trobar-me fatal, marejada, and nàusees i migranya... potser tingui algo que veure el xàfec que va caure ahir la nit o no sé... ja no sé en absolut si això segueix algún patró o no.

Ahir em vaig assabentar que prendre medicació forta provoca palidesa... jo estic més aviat com esgrogueïda... paper de fumar esgrogueït una miqueta transparent. Després d'anar de ventre, normalment em trobo marejada, cansada i els budells em fan mal.

Com que porto tot el cap de setmana molt xafadeta he decidit no prendre el magnesi que em van receptar, és l'última medicació que m'han afegit i al prospecte anomena que pot causar problemes amb els budells, com que n'estic tenint... provaré uns dies sense aquest mineral... que tampoc no he notat massa el seu efecte. A més com a complements prenc un complex vitamínic general, ferro, vitamina D cada 10 dies i vitamina B intravenós de tant en tant, apart d'altres medicaments, un total d'unes 10-11 pastilles al dia =( Tinc moltes ganes d'anar a veure el doctor Qanneta a veure què em diu sobre aquest aspecte, i molts d'altres, és clar, però la medicació em preocupa. A veure si almenys els mals de panxa disminueixen una mica sense el magnesi...

I've been 3-4 days pretty down, the weather has changed a lot and often, with rain, sun high and low temp... and not sure if that's the main reason. I've also havent taken the magnessium pill today, as the instruction label says it can give problems to the bowel system I'm gonna do it without for a few days to see if my stomachache gets better... even it's been always there though.

I'm also taking about 10/11 pills a day: vitamines, iron, one for the ovaries syndrom, for the insomnia, etc... all this medication worries me a lot and want to talk about it to the SFC specialist, want to make sure I need all this stuff and/or I'm taking the appropiate ones.

canvis de temps?

Aquests ultims dies em trobo fatal i no puc escriure, avui mateix estic al llit, em pregunto si són aquests dies de pluja-vent-sol-pluja-fred-calor... que m'afecta tant.
Avui encara no he pogut ni menjar res =( estic molt anguniosa.

Aquesta setmana estic de vacances i mare meva com es nota... també havia de fer molts encàrrecs i tenia moltes coses a fer, i xino-xano ho vaig fent tot... es nota molt l'exercici i no estar sentada davant de l'ordinador durant set hores, a més poder descansar quan el cos m'ho demana és fantàstic... en canvi estic passant males nits, molt mogudes.

This week I'm on vacation because of Easter and I'm feeling much better since I can walk much more due I dont have to be sitted in front of the computer during 7 hours and I can rest when my body asks for it.... the only thing is that I'm having stressful nights.

Yesterday was a taugh day, in the morning I went to the library with my nieces and then to a restaurant to have lunch... guess it was too much because when hub and me went for a little walk at the afternoon (after having a nap and eating something), had to throw up on the street. =S not nice at all. Today I cannot move my body... it hurts all over. =(

Avui he acabat el llire de Philippe-Gaston Besson: "La fatiga crónica (fibromialgia) cómo aliviar los síntomas), hi ha una testimoni que aconsella:

1. Seguir una dieta saludable, según los consejos de un médico que conozca el impacto de la alimentación en las enfermedades.


2. Dormir de manera regular


3. Practicar ejercicio físico (marcha y natación) pero sin superar los propios límites


4. Ventilar con frecuencia el lugar donde se trabaja y se vive.


5. Evitar el estrés (que no siempre es evidente)


6. Cuando se diagnostica a tiempo, el síndrome de fatiga crónica puede mejorar considerablemente, sino curarse.

Lo de la ventilació no ho sabia, y lo del exercici progresiu, ara amb el bon temps ho estic practicant, encara que avui per exemple pujar unes poques escales m'ha fet vomitar al mig del carrer... =S ha sigut força desagradable.

The temp have dropped down and suffering of migrain, bowel pain and nausea... =( not sure if it does have something to do with the weather, but it gets worse with the changes of it.

What made the doctors and me think I was suffering of CFS??

there are like 20 other things that I noted down that are happening to me that confirm it... and I already have seen two doctors who have said the same... next one will be the 3rd. (the second one paying to have another opinion)
T
his are other factors besides tyreness that I suffer bc of CFS: wont describe them as I dont want to bother, sadness and feel sorrow, just explaining to you.

• itches (mean big ones and sooo bothering)


• insomnia and not resting sleep


• hand and foot pain (fingers mostly)


• night sweats night mares


• teeth pain


• face pain


• migrains


• irritable bowel syndrome (that gives me so many gastrointiritis problems)


• problems with memory and disorientation (sometimes I've feared having alzheimer... and it's been taugh)


• Fonofobia (noise indisposition) (I'm not able to listen to music anymore, and never go to the cinema again, TV is hardly seen either)


• light indisposition


• so much sensitive to several chemical products like sprays


• chronic faringitis and a very irritated throat


• too much sensitive to temperature


• bruxism


• intern/inside ear pain


• polycystic ovary syndrome


• mouth dryness (maybe due to medication?)


• palpitations, anxiety attacks - sometimes they seem heart attacks... and were frightening, now I kow what they are (relieved)


• chronic sinusitis


• muscles spasms


• imbalance


• constant fever (just few decimes) (from 37 to 37.5)


• somnambulism

some examples of things that go with this syndrome and I have... some others left wich I dont know how to explain in English or are similar to the ones I've already mentioned... and have not mentioned anyone related to the tyreness...

Des de petita m'han titllat d'histèrica, hipocondríaca, m'han dit que m'ofego en un got d'aigua, que faig una muntanya d'un gra de sorra, sóc la pupes... porto més de deu anys tractant-me de depresió, encara que no n'estic segura de que en patís...

Em deien que tots els meus mals eren deguts a la depressió o a que estava massa grassa... si, fa uns anys era obesa, tenia obesitat mòrbida i ara fa més d'un any que estic dins el meu pes saludable segons l'índex de massa corporal establert per l'OMS... i ara que ja no es pot culpar a tot això, que he lluitat per sortir-me'n... i ho he aconseguit... encara se'n riuen del que pateixo, m'aconsellen de "no fer-ne cas" etc.

Avui em sento dolguda, dolguda i trista, si, i també deprimida... habia decidit de oblidar-me'n del passat i ara que tinc diagnosi centrar-me en una bona teràpia que m'ajudés a tindre una millor qualitat de vida i a trobar-me millor, realment el SUPORT és molt important, de vegades ja pots tindre bones intencions que un comentari, una mofa, o un "desaire" et poden fer recular més d'un pas. Ja ho diuen els llibres d'autoajuda, ja... que el suport és tant important... però on el trobo jo?? del meu marit, és clar... però de vegades no penseu que és una mica massa per les nostres parelles? són els que pateixen "en la oscuridad" o "en silencio" com les almorranes... potser també haurien de buscar un grup de suport de parelles que pateixen malalties "mal vistes per la societat"... des d'aqui reivindico que es creïn aquests grups d'ajut per les nostres costelletes!!!

Today my bowels were bothering so much that I would take them off, now going to bed 'coz feeling so so... and want to try to rest to be able to go to work tomorrow. Feeling fine is like winnig the loto... not always sure if it's gonna happen.

Avui els budells m'han fet tant de mal que me'ls hagués arrencat! ja sé, sona fort, però és que ho faria de debó. Ara ja me'n vaig a dormir, que em trobo força malament i vull estar fina per demà anar a treballar, trobar-se bé sembla una loteria.

Chronic Fatigue Syndrome / Síndrome Fatiga Crónica

I've just decided to start this blog because a new hit in my live... I've been diagnosed "Chronic fatigue syndrome" wich I didn't almost know what it was before that. It also doesn't have solution... I'll have to deal with it for the rest of my life... since I've had to deal with several things during my existence, I think I can help out others with my experiences. So far I've just been diagnosed, have not the treatment yet and next month will be visiting the specialist again after some more test I need to do. I've read two books about this and now I'm searching a suport group to talk about it in Tarragona. I've been feeling sick for soooo long, and now it has explanation and it feels good, on the other hand this syndrome will be my mate for the rest of my life, and that doesn't feel so good though. M'acabo de decidir de començar un blog degut a una nova trompada a la meva vida: m'han diagnosticat síndrome de la fatiga crònica, fins ara gairebé ni sabia el que era, a més no té solució, hauré de lluitar amb això la resta de la meva vida, ja que he hagut de passar per moltes proves molt dures durant la meva existència crec que puc ajudar als demés amb les meves experiències. Per ara només m'ho han diagnosticat, encara no m'han donat cap tipus de tractament, que encara que no serà curatiu serà paliatiu... el mes que ve tinc visita amb l'especialista després d'unes proves que m'he de fer. Ja he llegit dos llibres sobre el tema i busco algun grup de suport o ajuda aqui a Tarragona. He estat malalta durant tant de temps que tindre una explicació del que em passa em fa sentir bastant bé per una banda, per l'altra... aquesta síndrome m'acompanyarà tota la vida... i això ja no em fa sentir tant be.